О причинах стагнации вопроса в принятии закона о детской трансплантации, способах решения проблемы пересадки сердца казахстанским детям и о том, сколько маленьких пациентов ежегодно поступает в Национальный Научный Кардиохирургический Центр Астаны, корреспонденту Toppress.kz рассказала заведующая отделением детской кардиологии ННКЦ Татьяна Иванова-Разумова.
По ее словам, вопрос детского донорства и проведения операций по пересадке сердца детям является сложным, не только в Казахстане, но и во многих странах. Врач отметила, что большое значение имеет то, что большая часть населения исповедует ислам, а это мусульманское религиозное направление, соответственно, там есть определенные ограничения в отношении донорства органов.
Вместе с тем, заведующая отделением детской хирургии подчеркнула, что Казахстан является довольно традиционной страной, и вероятно, поэтому вопросы донорства и пересадки у детей с трудом поддаются менталитету населения.
Однако, на законодательном уровне, проблема донорства заключается в том, что мы имеем право осуществлять пересадку органов у детей, но мы не имеем права изымать у них донорский орган. А не имеем такого права потому, что на данный момент в Казахстане нет закона о констатации смерти головного мозга у ребенка. У взрослых такой закон есть, он принят. Отмечу, что проект данного закона по детям существует и уже очень давно находится на рассмотрении Минздрава, но, к сожалению, он никак не может пройти этап последнего одобрения, похоже, что это торможение связано с какими-то этическими, религиозными или традиционными устоями, – поделилась врач.
По словам эксперта, проблемы донорства и пересадки существуют в довольно большом количестве стран, в том числе и у России, чей пример разрешения проблемы переняли казахстанские специалисты, для разработки приказа о принятии закона.
У российских врачей такие же проблемы, и мы попытались разрешить их как и они, то есть, была создана мульти дисциплинарная команда, которая занялась разработкой приказа о констатации смерти головного мозга у ребенка. Однако проблемой является и то, что констатацией смерти чаще всего занимается определенная бригада, где главную роль играют неврологи, а в пересадке органов нужны врачи других специализаций. Но, в любом случае, мульти дисциплинарная команда есть, приказ разработан, критерии разработаны, но внедрения пока нет, – отметила наш собеседник.
Как сообщила Татьяна Иванова-Разумова, казахстанские медики столкнулись с проблемами донорства и трансплантации у детей в 2012 году, после проведения первой пересадки у взрослого.
Первая детская трансплантация была у нас произведена в 2015 году, но на территории Индии, так как мы не можем осуществлять пересадку сердца, то мы вынуждены отправлять нуждающихся в трансплантации сердца детей зарубеж. На сегодняшний день, единственная страна, которая готова делиться своими донорскими органами – это Индия. В 2015 году мы пересадили там первого ребенка, и с того момента постоянно дискутируется вопрос о законе для донорства и трансплантации. То есть до 2015 года осуществлялись менее активные попытки продвижения данного закона, а после 2015 года, когда стало понятно, насколько это затратно, сложно и что не всегда дети способны доехать до Индии и дождаться там трансплантации, мы стали предприниматься активные попытки для проведения этого закона, – подчеркнула заведующая отделением детской кардиологии Национального Научного Кардиохирургического центра.
По словам Татьяны Ивановой-Разумовой, в Казахстане нет регистра фиксирующего количество детей, нуждающихся в новом сердце.
Точной статистики не привести не можем, поскольку это проблема не только кардиологии, но и всех областей медицины в Казахстане. Все потому, что у нас нет регистров – формы учетов заболеваемости, которая зарубежом очень развита, она позволяет четко отслеживать: сколько детей и взрослых нуждается в том, или ином виде лечения. У нас такой статистики нет, – сказала специалист.
Вместе с тем, Татьяна Иванова-Разумова привела статистику пациентов Национального Научного Кардиохирургического центра.
Количество детей, которые приезжают к нам на лечение, ежегодно составляет порядка ста детей с диагнозом – кардиомиопатия, из них около 30 человек – те, кто приехал в ННКЦ впервые. Ну, а сколько человек до нас не доехали, скольких не удалось выявить на месте с заболеванием, сколько еще не вставших на учет в своей обслуживающей медицинской организации, я сказать не могу, – отметила врач.
Как говорит эксперт, с учетом того, что ННКЦ существует уже 7 лет, то и цифры количества заболеваемых становится угрожающей.
Дети очень хорошо поддаются медикаметозной терапии, поэтому далеко не все идут у нас на трансплантацию. В официальном листе ожидания у нас стоит около десяти человек. Но это дети, которые страдают очень тяжелой формой сердечной патологии, и в нашем листе ожидания в казахстанском мы выставляем только тех, кому мы сможем пересадить сердце взрослого человека. Маленьких деток у нас порядка 20 человек, которые сейчас находятся на разных этапах лечения, и они будут нуждаться в трансплантации в ближайшее время, но это дети только Национального Научного Кардиохирургического центра в Астане, – сообщила Татьяна Иванова-Разумова.
Вместе с тем, заведующая отделением детской кардиологии отметила, что за все существование ННКЦ, 5 казахстанских детей прошли успешную пересадку в Индии, и на сегодняшний день состояние их здоровья оценивается как стабильно хорошее. Возрастная категория: от 1 года до 10 лет. Кроме того, врач отметила, что в практике Центра были два случая с летальным исходом, когда один из детей прождал донорский орган почти год, а другой вернулся из-за ухудшившегося состояния здоровья, осложнения, которые возникли у ребенка, вычеркнули его из списка ожидания на трансплантацию.
По словам Татьяны Ивановой-Разумовой, в случае если в Казахстане будет принят закон о донорстве и трансплантации, то казахстанские специалисты готовы к проведению операций.
В случае если закон все-таки будет принят, то в проведении операций по пересадке сердца проблем не возникнет. Техника проведения таких операций отработана, поскольку она стандартна, как и для взрослых, так и для детей. Детские хирурги пройдут минимальное обучение и будут готовы вместе с взрослыми выполнять эту операцию. А все что касается ведения после трансплантационного периода, учитывая, что у нас есть бригада и группа хронической сердечной достаточности, которая очень успешно ведет программу во взрослой практике в Казахстане и мы очень тесно сотрудничаем с ними, собственно говоря, несмотря на то, что послеоперационный период выставляет ряд определенных вопросов, которые решаемы, то мы имеем опыт за лечением после пересадки, хоть и с пятью детьми, но он есть, – отметила эксперт.
Автор: Султанова Шахноза
