Медицина
2241

"Я прошел пять стадий принятия своего горя" - казахстанец о рассеянном склерозе

Автор:

Сегодня всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Фото: getty images

В мире очень много не до конца изученных болезней, причины возникновения которых до сих пор неизвестны и соответственно, такие заболевания пока остаются неизлечимы. Рассеянный склероз (РС) один из таких недугов. Как не потерять себя и смотреть на жизнь как на дар, не теряя веры и надежды, зная, что болезнь отнимает твои способности двигаться, видеть, слышать и чувствовать? Что это за заболевание, кто ему поддается, как с ним живут и что испытывают люди с этим диагнозом, читайте в материале корреспондента Toppress.kz.

О том, что такое рассеянный склероз нам рассказала врач-невропатолог высшей категории, главный невролог Управления Здравоохранения города Нур-Султан Багыжан Сыздыкова.

Фото: из личного архива

Рассеянный склероз – это аутоиммунное заболевание, которое вместо того, чтобы бороться с вредоносными бактериями, атакует свои здоровые клетки, что в последствии приводит к разрушению органов и инвалидизации. РС не имеет ничего общего со старческим склерозом, данный термин появился из-за характерных рубцов, рассеянных по всей центральной нервной системе, - проинформировала эксперт.

По ее словам, неврологические нарушения бывают многообразными: зрительные нарушения, координаторные, двигательные нарушения, то есть развитие слабости, онемение в конечностях, тазовые нарушения – проблемы с мочеиспусканием. 

К сожалению, чаще всего страдают пациенты молодого возраста, то есть основной пул пациентов, чей дебют приходится от 20 до 40 лет. Именно поэтому рассеянный склероз является социально-значимым, поскольку поражает молодое поколение с активной иммунной системой, - уточнила врач.

В гендерном соотношении, у женщин диагностируют РС в 1,5 раза чаще, чем у мужчин.


Как отметила Багыжан Сыздыкова, встречаемость рассеянного склероза достигает порядка 10 пациентов на 100 тысяч населения, таким образом, в Нур-Султане на 1 миллион жителей приходится в среднем около ста пациентов с этим диагнозом.

Рассеянный склероз не передается  по наследству, однако у детей может быть предрасположенность к заболеванию, - пояснила она.

Есть основные формы рассеянного склероза:

  1. Клинически изолированный синдром — первое проявление рассеянного склероза. Ему выделяется отдельный тип, поскольку на этой стадии неизвестно как будет протекать болезнь и будет ли развиваться; 
  2. Ремитирующий рассеянный склероз — это самый распространенный тип, характеризующийся регулярными скачками от ремиссии к рецидиву (обострению). В периоды ремиссии отмечается частичное или полное восстановление нарушенных функций нервной системы;
  3. Вторично-прогрессирующий РС — тип течения, при котором происходит неуклонное нарастание неврологических нарушений. Четкого разделения на периоды обострений и ремиссий не наблюдается;
  4. Ремитирующее-прогрессирующий — в этой форме характерны выраженные обострения, после их затихания, нарушения могут нарастать;
  5. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип, когда с самого начала заболевание неуклонно прогрессирует без явных обострений и ремиссий. 

Чтобы узнать как с этим недугом справляются на самом деле, с какими трудностями сталкиваются пациенты, мы побеседовали с Александром Пикаловым, который вот уже 11 лет борется с рассеянный склерозом.

Фото: из личного архива

Все началось в 2008 году после Нового года, когда я впервые ощутил как моя правая нога начала ослабевать. То есть, ты идешь и все вроде ничего, но потом замечаешь как постепенно начинаешь прихрамывать. Очень хорошо помню тот день – 23 февраля. Тогда я не мог ходить вообще. Всю правую часть ноги я не чувствовал, словно ее и не было вовсе. Утро 23 февраля я встретил без зрения, оно пропало и я перестал видеть правым глазом. Через день зрение улучшилось, правда потом я все же пошел на обследование, но врач почему-то решила мне ничего не сообщать, хотя мне было 22 года, я – совершеннолетний, но она предпочла сообщить мой предположительный диагноз родителям, - вспоминает он.

Я прошел курс лечения "Преднизолоном" в виде уколов прямо в глаза

Мой врач-офтальмолог заметил, что после уколов, мою ногу отпустило и я стал лучше ходить. Он мне сказал: "Срочно пройди МРТ, мне кажется, я знаю, что у тебя за болезнь". Я сделал снимок и мне сразу поставили рассеянный склероз. Разумеется, ничего приятного от этой новости я не ощутил, тем более если учесть тот факт, что я понятия не имел что это за заболевание и к чему оно может привести, - говорит молодой человек.

Когда я узнал свой диагноз, у меня сразу закралось нехорошее предчувствие

Осознание того, что рассеянный склероз не лечится меня вогнало в ступор, плюс ко всему я начитался ерунды в интернете и совсем запутался. Затем у меня начался период активного лечения, хождения по врачам, различным клиникам. Сказать, что у меня случались сильные обострения не могу, потому что у меня болезнь не такая активная, она у меня блокируется препаратами, которые я принимаю по определенной схеме, поэтому я, скажем так, нахожусь в регулярной ремиссии, - утверждает Александр.

Первое, что я испытал узнав свой диагноз – обида

Я сам по себе человек, живущий без вредных привычек, всегда придерживался здорового правильного образа жизни и мне стало страшно обидно, когда мне поставили рассеянный склероз, казалось бы, за что мне такая болезнь? Почему она досталась именно мне? Где-то там есть люди, которые тратят свою жизнь на тусовки, алкоголь и наркотики и все у них в порядке, а я даже газировку не пил и чипсами не закусывал, но у меня РС. Это не справедливо, считал я. Но со временем, я прошел пять стадий принятия своего горя: отрицание, гнев, злость, торг, принятие. Все стадии я пережил, кроме торга, ибо торговаться было не с кем. И потом смирился с этим простым как мир фактом, да, у меня рассеянный склероз и ничего тут не поделаешь, - пожимает плечами наш собеседник.

"Депрессуха" длилась около месяца

С момента установки диагноза я постоянно думал о своей болезни, изводил себя. А потом, как говорится "время лечит". Через пять лет после того, как я узнал, что у меня рассеянный склероз, перестал думать об этом и больше не зацикливался – жил дальше. По своей глупости, я начитался в сети о РС и ввел самого себя в заблуждение, что якобы болезнь настигает людей от 20 до 40 лет, мне почему-то думалось, что наверно после сорока лет я выздоровею. Забавно, но на тот момент эта мысль мне казалась такой заманчивой – поболеть с десяток лет и потом вдруг вылечиться. Сейчас даже смешно об этом вспоминать, поскольку болею я уже 11 лет. Первый рецидив у меня произошел в 2008 году а второй дал о себе знать в 2016-м, как ни странно, также 23 февраля и отказал у меня уже левый глаз. И зрение мое восстановилось только частично, - с легкой долей иронии замечает Александр.

Работать с таким диагнозом довольно непросто

В моем случае это было сложно, поскольку я работал в сфере строительства и не мог много ходить, не мог поднимать тяжести. Состояний у меня было два: "сидеть", "стоять", а так много не наработаешь. Сейчас, я конечно работаю, но уже в совершенно другой сфере и мне стало намного проще, - отмечает он.

Фишка рассеянного склероза в том, что теряешь не только память

Это достаточно распространенный миф, что в первую очередь с РС теряешь память, это не совсем так, по крайней мере не со мной, но все индивидуально, кто-то действительно теряет память, однако это абсолютно не мой случай. Фишка этого заболевания в том, что твое тело тебе перестает помогать, ты забываешь как говорить, ходить, смотреть, слышать, чувствовать и есть вероятность перемен в голосе. Рассеянный склероз может ударить по всем органам чувств, но при этом память никак не затронет, такой вариант часто встречается. Однако я трудностей не ощущаю, по крайней мере сейчас, - говорит молодой человек.

Эта болезнь может грозить каждому

Ввиду отсутствия понимания почему это происходит, есть риск для каждого в какой-то степени. Никто не знает из-за чего появляется РС и как его вылечить, потому в зоне риска есть очень много молодых людей. Что мы все знаем? Заболевание не передается ни одним из известных путей, разве что только генетическим и то, не совсем так. Хотя многие говорят, что у детей, чей родитель болен имеют предрасположенность к рассеянному склерозу. Моей дочери будет пять лет в этом году и я очень надеюсь, что она не столкнется с этой болезнью никогда, - отмечает он.

Не задумывался о болезни, когда решил создать семью

О диагнозе мне напоминает только мое зрение и то, довольно редко, потому что я в принципе стараюсь не думать об этом и когда принял решение создать семью, не переживал, что рассеянный склероз может передаться моим детям. Даже сейчас стараюсь не думать об этом, потому что мой ребенок родился здоровым. И заболевание никак не мешает мне жить полноценной жизнью, да, бывают трудности, но у кого их нет? Проблема пандусов всегда у нас была, есть и остается, поэтому тем с РС, кто не может ходить, конечно это создает трудности, но опять же, все зависит от того куда рассеянный склероз ударил человека. Я например, не всегда различаю светофор когда перехожу дорогу и ориентируюсь либо на останавливающиеся машины, либо на людей, которые пошли вперед. К тому же, нам, людям с таким диагнозом довольно тяжело переносить резкую смену температуры окружающей среды: жару и холод, мы переносим непросто. Но нас всех объединяет как раз таки РС, ведь на самом деле, когда общаешься в теми, кто болен, то осознаешь что ты не один, - делится Александр.

Общество дает мне моральную поддержку

Общественная организация людей больных рассеянным склерозом стала для меня некой опорой в определенном смысле, оно дает мне моральную поддержку. Здесь я понимаю, что кто-то пытается реально что-то сделать в этом направлении. Некоторые члены нашего общества уже потихоньку посещают спортивные занятия по договору с Паралимпийским комитетом, некоторые ходят на досугово-развлекательные занятия, посещают кабинеты йоги. В конце концов, общество для нас всех – это своеобразный способ социальной адаптации, - утверждает наш собеседник.

Жизнь не кончилась на том моменте, когда мне поставили диагноз 

Не стоит чего-то ждать и сидеть, нужно работать, по возможности веселиться, общаться с друзьями и родственниками. У меня появилась своя семья, растет дочь, кто как не я ей все объяснит, подскажет и расскажет? Мне есть ради чего жить и радоваться несмотря на РС. Жизнь движется вперед и я вместе с ней. Будь у меня возможность дать себе совет в тот момент, когда я только узнал о своем диагнозе, то я бы себе сказал: "Не парься, все будет хорошо!", потому что все в моей жизни, на самом деле хорошо и заострять внимание на диагнозе совершенно не стоило, потому что моя жизнь в любом случае удалась, - улыбается 33-летний Александр.

Говорят, что для настоящего счастья человеку в действительности нужно немного: способность видеть хорошее даже когда мир окутан тьмой и неспособностью видеть, слышать, чувствовать или идти, важно понимать, что все зависит от нас самих. А еще, пожалуй, для счастья нужны другие люди, как в случае нашего героя - его семья.

30.05.2019 21:53

Похожие темы: #рс #рассеянный склероз #диагностика #неврология #цнс

Комментарии (1)
Ольга
29.05.2019 14:33
Молодец! Так держать! Когда-нибудь и РС начнут лечить, благо наука движется вперед! Здоровья всем!!!

Рекомендуемые новости
Горячие новости