История борьбы за жизнь Алибека Тогызбаева началась в 2020 году. Врачи поставили ему диагноз хроническая сердечная недостаточность. Для семьи это стало шоком. В одночасье здоровый 50-летний мужчина, глава семейства и надежный супруг стал нуждаться в серьезном медицинском вмешательстве. В 2021 году врачи предложили Алибеку временно поставить механический имплант для поддержки кровообращения LVAD. Устройство является «мостом к трансплантации» и помогает пациентам с терминальной стадией сердечной недостаточности дождаться пересадки органа. Это время супруга Алибека Айнур Молдабекова вспоминает с тревогой, передает корреспондент Toppress.kz.
«Мы подумали и дали разрешение на установку аппарата, после этого некоторое время мы мучились и проходили реабилитацию. Сумку весом в три с половиной килограмма он носил и днем, и ночью. Из живота торчал кабель, который был прикреплен к аппарату. В этом месте мы делали ежедневные перевязки. Сумка была с ним повсюду и даже в душе. Ежедневно он выпивал по семь-восемь видов лекарств. Каждые три дня мы сдавали анализы, которые стоили денег», – говорит Айнур Молдабекова.
Семья и родственники всячески поддерживали Алибека и надеялись на чудо. Семья простая, поехать делать дорогостоящую операцию за рубежом средств не было. В Казахстане они проводятся лишь один-два раза в год из-за крайне низкого процента согласия на посмертное донорство.
«Никто не соглашался быть донором или отдать орган своего родственника. Мы потеряли всякую надежду. Вдобавок, у Алибека в животе, в месте где проходил кабель, появилась инфекция. Для борьбы с ней он принимал сильные антибиотики, которые влияли уже на другие органы. Последние месяцы он заболел и был прикован к кровати», – добавляет Айнур.
Долгожданная операция по пересадке донорского сердца Алибеку Тогызбаеву произошла спустя четыре года в ночь на четвертое февраля 2025 года. Теперь этот день можно считать его вторым днем рождения. Донором стал 62-летний мужчина, житель Северо-Казахстанской области, у которого врачи констатировали смерть головного мозга вследствие инсульта. Рост, вес, группа крови и другие медицинские показатели Алибека совпали и его срочно вызвали в Астану.
«Мы наладим новый образ жизни с новым сердцем. Есть множество пациентов, которые живут восемь-десять лет с этим аппаратом, среди них мужчины и женщины, у которых есть семьи и дети. Некоторые завели детей даже после установки аппарата. У нас есть общий чат, где мы узнаем о состоянии друг друга. Все эти люди надеются и ждут. Я бы хотела, чтобы было больше информации среди населения, чтобы сфера донорства в Казахстане развивалась. Я считаю через добровольное посмертное пожертвование органа своего родственника они спасают жизнь не только человеку, но и меняют жизнь и судьбу всей его семьи», – заключает Айнур.
Отметить этот исторический рубеж собрались на форуме в Астане. С участием Министра здравоохранения РК Акмарал Альназаровой чествовали медицинское сообщество и каждого, лично причастного к трансплантологии.
«Сегодня очень значимое событие – сотая трансплантация сердца состоялась буквально недавно. Сегодня собрались и наши реципиенты, которые когда-то много лет назад получили сердце. Буквально в феврале у нас уже прошла 101 трансплантация сердца. Конечно, это значимое событие, но мы также понимаем насколько сложно родным и близким доноров согласится на это. Но мы не останавливаемся. Общество понимает, готовность самих медицинских организаций сегодня есть и во имя жизни, во имя здоровья четырех тысяч пациентов, которые состоят в очереди, мы должны идти дальше», – отметила министр.
На сегодня в очереди на трансплантацию органов стоит 4 089 человек из которых 80% ожидают почки, из низ 99 детей.
«Есть определенная законодательная база и структура, которая выстроена в Казахстане. Определены трансплант-центры, координаторы обученные. В Астане, Алматы и недавно в Шымкенте проведены как пересадка сердца, так и пересадка почек. Сегодня от общего количества пациентов, которые получают орган в течение одного года порядка 90% это родственные доноры. Во всем мире эта тенденция уменьшается. Там развито органное донорство. В этом направлении сегодня минздрав проводит работу», – заключила Альназарова.
Ежегодно, не дождавшись своих органов уходят из жизни более 300 человек. Только в 2024 году своих органов не дождались 335 человек. По словам специалистов, сфера посмертного донорства начала активно развиваться с 2012 года после первой пересадки сердца в Казахстане. Однако, далее динамика была переменчивой и во время ковида операции и вовсе сошли на нет.
На встречу пришел Жанибек Успанов, которому первому посчастливилось стать реципиентом донорского сердца. Его имя останется в истории отечественной транспланталогии. Сердце ему пересадили, когда Жанибеку было 38 лет. Казалось бы, банальная простуда привела к роковому случаю.
«До 25-30 лет я был абсолютно здоровым, жил в деревне, ел экологически чистые продукты и обычная ангина, которую я перенес привела к таким последствиям, когда мне потребовалась трансплантация сердца. Я всегда говорю, что никто из нас на этой земле не застрахован, что завтра нам или хуже того нашим детям понадобится трансплантация. Сегодня платно трансплантацию можно сделать только в Беларуси, но если вдруг страна решит прекратить, мы нигде не сможем получить, если мы у себя не будем развивать эту сферу», – говорит Жанибек, который вот уже 13 лет живет с новым сердцем.
Меня интересовало могут ли реципиенты встречаться с семьями доноров. По закону запрещено разглашать информацию, но по обоюдному соглашению сторон через две недели доктора их познакомили.
«Это был очень трогательный момент. Был сын донора, который дал разрешение — это Игорь Воротников. Кстати именно он и является человеком, который переломил эту ситуацию. Если бы он тогда не дал разрешение на изъятие донорских органов его мамы, я не знаю где мы были бы сейчас. Поэтому ему надо давать ордена и медали. Восьмое августа – это день, когда его мама умерла, а для меня это второй день рождения, поэтому у нас разные отношения к этой дате. Мы в этот день не созваниваемся, не общаемся, но в другие дни встречаемся. Он начинает меня искать, когда я ему подолгу не звоню, переживает», – делится Жанибек.
По данным РКЦТ, сегодня в листе ожидания только на донорское сердце стоит 142 пациента, в том числе пятеро детей. Этот список ежегодно увеличивается. Причина – в отказах от донорства. При этом нехватки в потенциальных донорах, как отмечают врачи, нет. В стране ежегодно констатируется до 300 случаев смерти мозга при «живом» сердце. В случае согласия родственников на пересадку при совпадении медицинских параметров доноров и реципиентов можно было бы спасать до пяти-шести пациентов.
Посмертная пересадка органов чувствительный вопрос. Особенно для родных и близких. По новому кодексу Республики Казахстан о здоровье народа и системе здравоохранения если человек не оформил при жизни «согласие» или «отказ» на посмертное донорство, то существует презумпция согласия. В таких случаях разрешения спрашивают у ближайших родственников.
«Я приводил пример, что у нас было 86 потенциальных доноров, и мы в обязательном порядке спрашиваем разрешение у родственников. Из 86 семей, только десять семей дали согласие. Динамика есть, но она незначительная. Если мы видим, что пациент, донор при жизни дал отказ, то естественно ни о каком донорском процессе речи не может быть. После ковидного периода с 2023 года мы начали активно информировать население», – поделился директор Республиканского центра по координации трансплантации Айдар Ситказинов.
Ссылаясь на данные Республиканского центра электронного здравоохранения, он отметил, что на портале Egov.kz зарегистрировано 106 тысяч отказов в посмертном донорстве и 7.700 согласий. Такой огромный разрыв в цифрах может быть связан с бытующими в обществе религиозными убеждениями и присутствующим неким недоверием граждан к медицинской системе.
Гульмира Смайлова, молодая девушка, реципиент сердца. Она помогала развенчивать многие мифы, связанные с посмертным донорством.
«Многие думают, если ты стоишь в очереди, в начале или в конце, то тебе сделают операцию, если сердце тебе подходит, то очередность здесь не имеет значения. Это не покупается за деньги или за вознаграждение врачам, даже сами врачи не знают, когда состоится операция. Эти операции проводятся бесплатно у нас в стране», – говорит Гульмира, которая много лет своим примером воодушевляла и мотивировала пациентов, готовящихся к пересадке.
Наша редакция решила проверить два варианта подписания документов на посмертное донорство, через портал Egov.kz и по месту прикрепления в поликлинике. На портале электронного правительства эта процедура заняла не больше 10 минут, причем решение свое человек может менять множество раз. Однако, в одной из городских поликлиник Астаны не слышали о том, что можно прийти и написать собственноручное заявление и сослались на то, что если согласия человек не подписывал, то и изымать ничего не будут. Очевидно, не зная, что в стране давно уже существует «презумпция согласия». В этом плане минздраву стоит проводить разъяснительную работу с персоналом поликлиник, в том числе в регионах. Вряд ли апашка в ауле будет выходить в интернет, вероятнее всего свое желание «за» или «против» ей проще изъявить в поликлинике по месту прописки.
Стоит отметить, что из 100 реципиентов на мероприятии присутствовали только четыре человека. Если у одних сердце приживается сразу и удачно, то примеры, когда пациентам необходимо дополнительное вмешательство также существуют.
«Не все пациенты смогли приехать на форум. Было два случая, когда было отторжение и потребовалась повторная трансплантация. Также мы не берем реципиента до тех пор, пока донорский орган не будет клинике. У нас в листе ожидания более 150 человек, в среднем в год выбывает одна треть. Они не дожидаются. У нас в Казахстане возрастного ограничения как такового нет, но в мире до 70 лет делают операции по пересадке сердца», – рассказал Председатель Правления UMC Юрий Пя.
Транспортировка донорских органов в клинику — это отдельная большая тема. При доставке сотому пациенту донорского сердца самолет санитарной авиации вынужден был приземлиться в Караганде из-за погодных условий. Несмотря на это медицинская команда вовремя доставила орган в сопровождении дорожной полиции в Астану. Чтобы решить эту проблему в Центре сердца был изобретен аппарат ALEM Astana Life Ex-situ Machine. Если раньше донорское сердце могло храниться до четырех-шести часов, то теперь срок его хранения и хранения других органов увеличился до 24 часов.
«На данный момент закончили фазу экспериментальную и фазу на животных. Сейчас получаем разрешение, чтобы использовать его в клинике. Я надеюсь, что в этом году мы уже сможем его использовать, после апреля месяца. Мы хотим, чтобы производство такого прибора было на территории Казахстана. Мы получили разрешение на его изготовление и в плане здесь в Астане создать завод по созданию таких приборов», – поделился планами Юрий Пя.
Автор: АЙГЕРИМ КАЛИ
